Velké projekty začínají velkými příběhy. Za prvním dětským hospicem v Česku je to především příběh dvou žen. Dcera Petry Trnkové Julie se nakazila pneumokokem a všechno vzalo rychlý spád. Nakonec zemřela. Tu nejhorší věc, co se na světě může stát, chtěla Trnková přetavit v něco dobrého. Shodou okolností se na ni po letech obrátila Radka Vernerová. Ta při svých dobročinných aktivitách zjistila, že dětská paliativní péče, která by byla soustředěná do jednoho hospice, v Česku neexistuje. Po dlouhých letech snažení díky ní nakonec jeden takový vznikl. Jmenuje se právě po malé Julii.

„Je to první zařízení tohoto druhu, které dětem a rodinám zajistí komplexní podporu a kvalitní péči,“ líčí pro CzechCrunch Vernerová, která se v Domě pro Julii stala ředitelku. Hospic vznikl v Brně a v srpnu přijme první pacienty.

Dětská paliativní péče v Česku samozřejmě existuje. Jedná se ovšem především o nemocniční či mobilní péči. Hospic je ale zařízení na pomezí zdravotnické a sociální služby a česká legislativa na něco takového nemyslí. I proto byl docela oříšek Dům pro Julii postavit. „Kombinací registrace sociálních i zdravotních služeb se nám podařilo připravit provoz legislativně správně, bohužel ale například nejsme oprávnění žadatelé o žádnou dotaci, která je určená pro hospice pro dospělé nebo na rozvoj paliativní péče,“ vysvětluje Vernerová.

Jinými slovy, na drahou péči o těžce nemocné děti nedá stát peníze. Některé úkony sice pojišťovna kryje, v celkovém rozpočtu takového hospice to ale představuje jen neuvěřitelná čtyři procenta. Dům pro Julii tak může fungovat především díky dárcům, mezi kterými jsou jednotlivci i firmy. Ty na chod prvního dětského hospice dávají 78 procent rozpočtu, z osmi procent pak zařízení financuje také Dobrý obchod, dobročinný kamenný obchod a e-shop provozovaný neziskovou organizací, jež stojí i za hospicem. Pomohlo ale také město Brno. To poskytlo pozemek k výstavbě, po letech spolupráce se pak stalo také investorem stavby, na kterou dala peníze i Evropská unie. Rozpočet byl 184,5 milionu korun.

Nezisková organizace Dům pro Julii přidala celý projekt, jde za ní také kompletní provoz. Před čtyřmi lety začala organizace provozovat také terénní služby a domácí péči v rodinách s nevyléčitelně nemocnými dětmi na území Jihomoravského kraje, aby si rodiče mohli aspoň částečně odpočinout a získali od společnosti profesionální podporu. „Zahájili jsme to v době, kdy jsme pořád nevěděli, kdy se nám podaří budovu postavit. V této činnosti budeme pokračovat i nadále, terénní služby totiž považuji za vůbec tu nejdůležitější podporu pečujícím osobám,“ dodává ředitelka Domu pro Julii.

Teď k nim každopádně přibudou rovněž pobytové služby, jejichž ohromná výhoda je mimo jiné v tom, že hospic je k dispozici pro kohokoliv z celého Česka. Místo je tu pro děti, dospívající a mladé dospělé ve věku od jednoho do 26 roků, kteří mají život ohrožující nebo život limitující onemocnění. Jde tedy o děti, které jsou zcela závislé na péči druhé osoby, sami se nenají, často mají velmi omezené pohybové možnosti, potřebují pomoc s hygienou, mívají epileptické záchvaty.

„Od hospiců pro dospělé se zařízení pro děti razantně liší. Dětská paliativní péče může trvat mnoho let, začíná stanovením diagnózy, kdy je zjištěno, že onemocnění není velmi pravděpodobně léčitelné. Často se totiž jedná o velmi vzácné choroby. Pokračuje pak po celou dobu života dítěte i podporou rodiny po úmrtí dítěte. Dětský hospic dokáže rodinám, které o děti pečují v domácím prostředí, profesionálně pomoci a ulehčit jim,“ líčí Vernerová. Jinými slovy, dům umožňuje, že se tady personál o děti postará, zatímco rodiče budou moci nabrat sílu.

V zařízení je deset pokojů pro těžce nemocné děti. V době otevření budou takzvané odlehčovací služby zatím k dispozici ve čtyřech pokojích, následně se bude kapacita zvyšovat až ke kýženým deseti. Rodiče mohou být v Domě pro Julii ubytováni také, o patro výše v samostatném pokoji hotelového typu. Připravuje se také ambulance paliativní medicíny a unikátní hospicové pobyty, které poskytnou možnost být tu v závěrečné fázi onemocnění dítěte. Platit se za služby v hospicu bude částečný poplatek. Za dítě to bude maximálně 1200 korun za noc, rodiče budou za pokoj platit maximálně 500 korun za noc. Zbytek částky bude hrazen z darů veřejnosti.

Postaveným hospicem každopádně Vernerová se svojí snahou nekončí. Nyní jedná se zástupci pojišťoven i zákonodárci o změně legislativy a dotacích na dětský hospic. Zatím bez úspěchu. „Přínosem by mohl být aktuálně připravovaný zákon o sociálně-zdravotním pomezí, který lépe propojí tato odvětví,“ komentovala stav primátorka Brna Markéta Vaňková.

Druhá věc je, že hospic je zatím jeden, podle Vernerové by přitom v Česku měla být podobná zařízení aspoň tři. Druhé nyní vzniká, a to pod záštitou Nadace rodiny Vlčkových, která dětskou paliativní péči chystá v usedlosti Cibulka. Podaří se tak mimo jiné zachránit i jednu z krásných pražských budov. Další podobnou iniciativu má také Nadační fond Klíček.

Zpátky ale do Domu pro Julii. Petra Trnková, matka nemocné holčičky, se zapojila do formování neziskové organizace a jméno dcery nakonec propůjčila celému projektu. A pomohla i osobní zkušeností z Fakultní nemocnice Bulovka, kde jí před patnácti lety oznámili, že malé Julii už není pomoci. „Oddělení, které ve vypjatých, život ohrožujících případech funguje bezchybně, není absolutně připraveno na komunikaci, pomoc rodinným příslušníkům, kteří se často v kritické situaci, v jaké se náhle ocitnou, orientují jen těžko. Není tu psycholog, který by s vámi mluvil. Není tu lékař, který by s vámi rozebíral možné varianty diagnózy a který by vám předepsal prášek na spaní, protože nemůžete oka zamhouřit. Není tu kněz, který by pokřtil, vyzpovídal či dal poslední pomazání odcházejícím duším a povzbudil pozůstalé. Vyžádali jsme si psychologa, kamarádi sehnali faráře, ale na téma smrti dítěte nebyl žádný z nich připraven,“ vypráví Petra Trnková.

Úplný začátek prvního dětského hospice se pak váže k době, kdy byla jeho současná ředitelka na studiích. Tehdy se začala zajímat o podporu rodinných organizací a dostala se i k článku o dětských hospicích ve Velké Británii. Zaujalo ji to a chtěla podobné zařízení podpořit i v Česku. Narazila ale na to, že žádné takové neexistuje. Tak přišla myšlenka postavit dětský hospic v Brně.

Unikátní po všech stránkách

Z Velké Británie přišla inspirace také pro architekty. Dům pro Julii totiž není jedinečný jen tím, co dělá, ale i svou podobou. Za tou stojí architektonické studio Čtyřstěn. Oslovila ho sama Vernerová, která hledala radu, jak by takový hospic mohl vypadat. „Ze začátku jsme vůbec nepočítali s tím, že budeme jednou celý dům projektovat a že se nakonec i postaví. To, že Dům pro Julii skutečně stojí, a navíc v té kompletní a velkorysé podobě, kterou jsme si společně vysnili, je zatím nejkrásnější zážitek, který nám práce architektů přinesla,“ líčí architekt a partner studia Karel Kubza.

V návrhu se atelier snažil co nejvíc oprostit od nemocniční estetiky, zároveň ale bylo potřeba splnit veškeré nároky pro pohyb na vozíku i na lehátku a také všechny možné bezpečnostní normy. Zároveň jde o prostředí, kde mají děti v podstatě neustálou péči, a tak nebylo nutné všude umisťovat madla či nejrůznější tlačítka. „Příjemné a uklidňující prostředí pro děti a rodiče tady dostalo prioritu před nezničitelností a absolutní praktičností nemocnic. Zároveň jsme věnovali péči i tomu, jak vypadají stropy místností, protože to je místo, na které se ležící děti dívají nejčastěji,“ dodává Kubza.

Zvenku jde o dům, který je zasazený mezi stromy. Celkově má celé místo dýchat klidem a vyrovnaností a umožnit prožívat obyčejnou radost, stejně tak jako poskytnout podporu v nejtěžších chvílích. Pokoje jsou jednoduché, je v nich místo pro postel uprostřed, a stolek se dvěma židlemi, který je zasazený v nice dřevěné nábytkové stěny. Je tu také velké okno do atria, který má místo parapetu válendu. Na ní se dá příležitostně přespat. Před oknem zvenku je pak malá krytá terasa, kterou má každý pokoj pro sebe.

Čtyřstěn zvolil jednoduché materiály, tedy přírodní dřevo, bílou a pastelové barvy. Ty výraznější jsou v detailech, pořád jde ale o klidné prostředí. Materiály i podoba pokoje se snaží být co nejvíc univerzální, aby v nich mohly pobývat děti, kterým je pět, stejně jako šestadvacet. Přizpůsobují se jen doplňky a hračky. „Vlastně by to byl docela příjemný hotelový pokoj, jenom s velmi odolnou podlahou,“ říká Kubza.

Jak už bylo řečeno, architekti navštívili dětský hospic ve Velké Británii a také v Rakousku. Neřešili tam však architekturu, ale právě vnitřní fungování a zkušenosti s provozem. „Největším překvapením pro nás bylo oddělení pokojů pro rodiče od pokojů dětí, protože jsme předpokládali, že rodiny budou chtít zůstat pohromadě. Tím, že je dětský hospic hlavně odlehčovací služba, dává mnohem větší smysl ubytování rodičů ve vlastním podlaží, takže si mohou od náročné péče alespoň na chvilku odpočinout s vědomím, že o dítě je dobře postaráno,“ líčí Kubza.

Bylo také potřeba myslet na pokoj posledního rozloučení. „Rodiče tu mají možnost být dítěti na blízku před smrtí i nějakou dobu po ní a rozloučit se podle svého uvážení – bez tlaku okolí nebo nemocničního systému,“ dodává architekt.

V Brně se povedl mimořádný počin.