„Nebojte se, to bude fajn!“ reaguje Adam Rapoport na moje obavy, že se budeme bavit o velmi smutných otázkách. Pro každého rodiče je téma vážně nemocných nebo umírajících dětí těžké. Rozhovor ale nakonec není jen o umírání. Je o umění naslouchat a snaze zlepšovat život nejen dětským pacientům, ale i jejich rodinám. „Medicína a zdravotní péče musí mít za cíl pomáhat lidem žít nejlépe, jak je to možné,“ říká v rozhovoru pro CzechCrunch profesor z Torontské univerzity a šéf paliativního týmu Nemocnice pro nemocné děti SickKids ve stejném kanadském městě.

Adam Rapoport tentokrát do Prahy nepřijel jako jindy kvůli mentorování paliativního týmu v Motole, ale na pozvání Nadace rodiny Vlčkových, která aktuálně rekonstruuje usedlost Cibulka, kde buduje hospic pro děti. Nadace totiž uspořádala setkání světových odborníků na dětskou paliativní péči. Hlavním cílem je předat nejmodernější poznatky v oblasti léčby dětské bolesti a pediatrické paliativní péče specialistům z celého Česka, kteří budou schopni nově nabyté vědomosti postoupit i dalším kolegům.

V rozhovoru mluví například o tom, proč je přítomnost rodičů v nemocnici pro děti důležitá. „Samozřejmě je naprosto zásadní, aby mohli být rodiče s dětmi v nemocnici. Všichni jsme byli malí a umíme si představit, jak je pro dítě důležité mít na dosah rodiče. Natož když je vážně nemocné,“ vysvětluje a dodává, že lékaři by měli brát rodiče v léčbě jejich dětí jako partnery.

Profesor Rapoport, kromě toho že vyučuje na lékařské fakultě domovské univerzity, vede i paliativní tým v univerzitní nemocnici a také šéfuje dětský hospic Emily’s House. Tedy místo, kde pomáhají nabrat síly nejen nemocným dětem, ale i jejich rodinám. „Držet vše oddělené je takový starý styl medicíny. Aktuálním přístupem je uvědomit si, že rodina hraje velmi důležitou roli v léčbě dítěte. A pokud ji nevyužíváme, tak neléčíme nejlépe, jak můžeme,“ říká.

Nejste v Praze poprvé, dlouhodobě spolupracujete s Fakultní nemocnicí v Motole. Školil jste tamní odborníky v rámci paliativní péče. Jak se vám s nimi pracovalo?
Skvěle. S odborníky v Motole jsem v kontaktu od roku 2019 a dělám to moc rád. Mají dobrý tým. Baví mě pozorovat, jak za tu dobu profesionálně vyrostli a dospěli. A dokonce i to, jaký mají vliv mimo nemocnici v Motole, co se týká oboru paliativní péče v Česku.

Jakou hlavní věc jste je naučil?
Abych byl upřímný, nepřicházel jsem tam s cílem je něco učit. Dobrý mentor zhodnotí situaci a vidí, s čím jeho svěřenci potřebují pomoci. Jsou tam lidé ve vedoucích pozicích, kteří se snaží posunout kupředu metody paliativní péče skrze celou nemocnici, těm jsem dělal mentora. Pak jsou tam jednotliví členové týmu různých profesí, kterým jsem pomáhal najít jejich roli. A nakonec jsme všichni společně řešili jednotlivé případy pacientů, kde vyvstaly například různé etické otázky a podobně.

Naším cílem také bylo budovat komunikační mosty mezi onkology a paliativní péčí nebo jednotkou intenzivní péče. Pro mě člověk není dobrým mentorem, pokud někam přijde a říká, že tohle bude tak a tak. Dobrý mentor hledá způsob, jak být každému individuálně prospěšný.

Možná bychom měli v úvodu vysvětlit, o co se paliativní péče snaží. Jaké jsou její hlavní cíle?
Budu mluvit o paliativní péči pro děti. U dospělých máme sice stejné cíle, ale já se věnuji hlavně dětem. První věc, která lidi napadne, když slyší „paliativní péče“, je hlavně smrt a umírání. To je sice také část naší práce, ale abych byl upřímný, je jen malá. Hlavním zájmem paliativní péče je maximalizování kvality života, a to nejen nemocných dětí, ale celé jejich rodiny. Podíváme se na situaci a pokoušíme se udělat ji co nejméně těžkou. Abychom se ujistili, že každý den bude tak dobrý, jak jen může být. Aby případný konec života dítěte byl pohodlný, bez utrpení. A rodina měla veškerou pomoc, kterou potřebuje, a byla pohromadě.

Ale to je jen část mé práce. Na konci života je méně než deset procent mých pacientů, většina žije s vážnou nemocí. A stará se o ně spousta dalších lékařů s různou odborností, kteří se jim snaží pomoci žít co možná nejdéle a co možná nejkvalitnější život. Paliativní péče pak následuje. Když jsme se tu setkali, tak jste říkala, že to bude těžký rozhovor. Na to jsem zvyklý, většina lidí si myslí, že paliativní péče je velmi smutná, ale pravdou je, že to, co dělám, mě činí velmi šťastným.

Dá se tedy říct, že paliativní péče je taková medicínská snaha o komfortní život?
Ano. A řekl bych, že medicíny se to týká jen proto, že já jsem lékař a občas předepíšu nějaké léky. Ale z mnohem větší části je paliativa o komunikaci. O tom si s rodinou pacienta sednout, promluvit si, pochopit, co je trápí, a snažit se jim pomoci s věcmi, které jim činí problém. Často říkáme, že pokud je nástrojem chirurga skalpel, nástrojem lékařů v paliativní péči jsou slova.

Vy jste říkal, že je důležité, aby rodina byla pohromadě. My se v Česku potýkáme s tím, že v některých nemocnicích je pořád problém zůstat jako rodič s hospitalizovaným dítětem přesto, že zákon to umožňuje. Objevují se příběhy matek, které spaly u svých dětí na zemi nebo na židli a personál je nutil opustit nemocnici. Mohl byste vysvětlit, proč je tak důležité, aby rodiče byli v nemocnici s dětmi?
Samozřejmě je naprosto zásadní, aby mohli být rodiče s dětmi v nemocnici. Všichni jsme byli malí a umíme si představit, jak je pro dítě důležité mít na dosah rodiče. Natož když je vážně nemocné. Pociťuje smutek, stres a nervozitu. Potřebuje přitom získat sílu, kterou všichni, i dospělí, čerpáme od lidí, které máme rádi a jsou nám nejbližší. U dětí to platí dvojnásob. Lékaři by měli brát rodiče jako partnery v léčbě jejich dětí. Jakkoliv bude těžká. Měli bychom využít pomoc rodičů nebo i klidně dalších členů rodiny k tomu, abychom zmírnili dětskou úzkost při léčbě.

Tohle pomůže i celé rodině. Pokud jsem otec a nebude mi dovoleno být se svým nemocným dítětem, akorát se o něj budu bát. Budu víc nervózní. Možná budu podrážděnější, když mi nikdo neodpoví na moje otázky. Ale pokud tam budu moci být a vidět odborníky, kteří se o moje dítě starají a odvádí dobrou práci, budu se cítit líp. Držet vše oddělené je takový starý styl medicíny. Aktuálním přístupem je uvědomit si, že rodina hraje velmi důležitou roli v léčbě dítěte. A pokud ji nevyužíváme, tak neléčíme nejlépe, jak můžeme.

Existují lékařské studie, které by potvrzovaly, že přítomnost rodičů pomáhá uzdravovat dítě?
Naprosto. Jsou jich tuny. Všechny popisují, že dítěti je mnohem lépe, když je s rodiči. Cítí podporu a bezpečí. Zároveň se rodiče mohou od lékařů naučit, jak lépe o nemocné dítě pečovat. Protože o tom se nedá přečíst žádná kniha, nakonec jako o většině věcí v rodičovství. Coby rodiče se o výchově svých dětí učíme každý den.

Když rodina zjistí, že má nemocné dítě, dáváte jí nějaké rady ke zvládnutí situace? Například pokud má dítě ještě sourozence…
To řešíme celkem pravidelně. Už na začátku jsem říkal, že mojí prací je zlepšit život nejen nemocnému dítěti, ale celé rodině. Pro ni je to velmi těžká situace, najednou je všechno vzhůru nohama. Přirozená tendence většiny rodin je odsunout zdravé děti k babičkám a dědečkům a soustředit se jen na nemocného potomka. Být s ním v nemocnici každou minutu. Dává to celkem smysl, ale během let jsem se naučil, že existují lepší způsoby, jak situaci zvládnout, a to se snažím vysvětlit i těm rodinám. Snažíme se pomoct rodičům, aby do situace zahrnuli i ostatní děti. Nemusí si pak vybírat, jak mezi nemocné dítě a ostatní dělit svůj čas. Když zmizí nutnost si vybrat, zmizí i velká míra stresu. Protože s tím, že si musíte vybrat, souvisí následně i pocit viny.

Zdravým sourozencům je ale také potřeba pomoci. Většinou se ocitnou ve stínu toho nemocného, a protože jsou to malé děti, mohou si myslet, že je rodiče mají méně rádi. Je to podobné, jako když do rodiny přijde novorozeně. Najednou jsou máma a táta v nemocnici.

Takže u vás v Torontu v nemocnici může zůstat s dítětem celá rodina i s jeho sourozenci?
Je pravda, že když je dítě hodně nemocné, sourozenci s ním občas být v nemocnici nemohou. Mohli by nemocného sourozence nakazit bacily, kterým dítě podstupující náročnou léčbu nechceme vystavit. Ale také ti zdraví sourozenci musí žít svůj normální život a chodit například do školy. Nebo bydlí moc daleko od nemocnice. Jsou i jiné možnosti, jak je zapojit, aby pomáhali. Protože oni většinou pomáhat chtějí – když jim řeknete, že některé věci může dělat jen maminka a tatínek, budou frustrovaní.

Například jim dáváme za úkol namalovat nemocnému sourozenci obrázky a těmi pak vyzdobíme jeho pokoj v nemocnici. Maminka nebo tatínek to nafotí a ukážou jim, že jejich obrázky pomáhají léčit. Nejlepší způsob, jak si tímhle obdobím projít, nehledě na to, jestli to nakonec dopadne dobře, nebo špatně, je projít tím společně jako rodina.

Tenhle přístup si dovedu představit ve chvíli, kdy je šance na uzdravení. Jak ale mluvit s dětmi o smrti? O tom, že jim zemře sourozenec? Nebo přímo s nemocným dítětem o tom, že zemře?
Jakási přirozenost nám říká, že bychom to dělat neměli. Je kolem toho ale spousta mylných představ. Lidé říkají, že děti jsou moc malé na debaty o smrti, že to nepochopí. Ale po letech praxe a díky řadě medicínských studií už teď víme, že nic z toho není pravda. Nemocnému dítěti i jeho sourozencům je mnohem lépe, pokud mají přístup k informacím. Neznamená to, že bychom s dítětem měli mluvit stejně jako s dospělým. Musíme používat jazyk, kterému děti rozumí.

 

Jak se to liší od rozhovoru s dospělými?
Když mluvím s dospělým, tak si k němu sednu a přesně mu vysvětlím, jaká je diagnóza dítěte. Vysvětlím jeho prognózu, a když dělám svoji práci dobře, velmi jasně řeknu, že dítě umírá. Na konci se ujistím, že všechno, co jsem řekl, rodič pochopil. Ale když jdu mluvit s dítětem, tak na to nejdu s tím, že hned řeknu, že mu umírá sourozenec. Jdu za ním si popovídat. Chci si být jistý, že dítě má všechny informace, které potřebuje, aby se se situací mohlo dobře vyrovnat a rozumělo, co se děje.

Některé děti chtějí vědět jen trochu. Třeba jen to, proč je jejich sestra v nemocnici. Jiné se rovnou zeptají, jestli jejich sourozenec umírá. Často přirovnáváme mluvení s dětmi k loupání cibule. Odloupneme jen tolik vrstev, kolik dítě chce. Pokud bychom řekli víc, je možné, že by na to dítě nebylo připraveno. A když je smrt už velmi blízko, je velmi důležité vysvětlovat. Nesnažíme se děti chránit od špatných věcí. Nemůžete dítě ochránit před smrtí, ale můžete mu pomoci, aby na ni bylo připraveno.

Tohle musí být psychicky velmi obtížná práce. Jak odpočíváte?
Je to náročná práce. Každý to má jinak, pro mě osobně je to odnést si z práce co nejvíc pozitivních věcí. Většina toho, co dělám, je velmi těžká. Nemohu pomoci rodině tak, jak by si přála. Nemůžu vyléčit jejich dítě. Takže se snažím tu špatnou situaci alespoň o trochu zlepšit. A v tom jsem většinou úspěšný, z toho mám vždy dobrý pocit. Další cestou je mít kolem sebe tým skvělých lidí. Můžu na chvíli poodstoupit a vím, že o mého pacienta a jeho rodinu bude i tak postaráno. Pak se také soustředím na svoji rodinu, přátele, miluji hudbu, rád chodím ven nebo si dám láhev dobrého vína.

Změnila práce vaše osobní postoje v soukromém životě? Člověk by si řekl, že když se setkává v práci s takovými osudy, bude pak doma neustále vděčný a nebude na svoje vlastní děti křičet. Ono to tak ale nejspíš není, že?
Lidé si to myslí. Ale já jsem taky jen člověk. Doktor zabývající se paliativní léčbou jsem v nemocnici. Ale když jsem se svými dětmi, jsem táta a dělám stejné chyby jako ostatní otcové. Snažím se být lepší. Ale samozřejmě moje práce nejspíš ovlivnila způsob, jakým nahlížím na život. Někdy se ale naštvu, když děti něco provedou. Stejně jako všichni ostatní.